Duchenne Muskeldystrophie!

[Gast193]

Hallo!

Ich brauche dringend eure Hilfe,gibt es schon neue Therapiemethoden für DMD-kranke Kinder???Ihr braucht mir nix über die Krankheit selber erzählen (hab ich jetzt schon hundert ma gehört weil mir keiner helfen konnte), ich brauch einfach nur Hilfe, ich will nicht zu gucken wie er stirbt!!!Bitte, helft mir, er ist erst 6 Jahre alt und er hat doch noch alles vor sich!!!!!!!

DANKE IM VORAUS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Gast176]

Hallo Melli,

dem Forum entnehme ich, Du bist in der Ausbildung zur Physiotherapeutin.
Also: Du möchtest unbedingt helfen.
Lass mich mit einem Bild sprechen:
Wenn Du die Zeitung direkt vor die Nase hältst, kannst Du sie nicht lesen.

Verschaffe Dir wieder innerlich mehr Abstand, suche das direkte Gespräch, um das Erlebte zu verarbeiten.
In allen helfenden Berufen gibt es solche Situationen und das tut weh. Ich weiss.... .
Fachinfos...... . Du kennst die Wege: Ausbilder, Kollegen, Kliniken, Ärzte, Datenbanken, Initiativen für Betroffene.... . Sicher brauche ich Dir nichts zu erzählen.
Heilung? Kann es dabei um Heilung gehen, Melli? ...... .

Gewinne wieder Deine Ausgeglichenheit zurück und sehe das was der Kleine noch kann. Vermittel ihm Freude an den Bewegungen, die noch möglich sind.

Mehr kann ich Dir leider nicht dazu sagen.

Kir

[Gast193]

Hallöchen Kir!

Danke das du mir geantwortet hast!
Erst mal muss ich dir sagen das alle die ich fragte (also PT´s,Ärzte und hunderte anderer wissender Leute)gaben mir immer die selbe Antwort, das es halt keine Hilfe gibt und ich die Zeit abwarten solle bis die Forschung soweit is usw.

Also dazu 1. ich habe keine Zeit denn ihm läuft die Zeit davon (er hat ne schechte Prognose). und 2. fühle ich mich immer so belächelt,als ob mir keiner glaubt ansonsten ernte ich nur Mitleid und darauf hab ich echt keine Lust.

Eigentlich bin ich ja immer mit den neusten Forschungsergebnissen vertraut aber ich dachte hier kann ich vielleicht jemanden finden der Beziehungen hat und mir mehr erzählen kann als die Sachen die halt so überall stehen (also "geheime" neue Infos)!

Ich geb halt die Hoffnung nie auf!

Und alle anderen Therapien mach ich halt selber mit ihm, z.B. gehen wir ins Bewegungsbad das gefällt ihm ganz gut weil er sich dort aufrecht halten kann usw. und ich sehe das ihm das gefällt UND gaanz wichtig:ich zwinge ihn nie zu irgendwelchen Sachen denn er weiß am besten wann Schluss ist und daran halte ich mich auch denn sonst macht man mehr kaputt als es nützt.

Aber ich danke dir das du mir geschrieben hast denn reden bzw schreiben mit jemand anderes baut schon sehr auf!!!!DANKE

Würde mich trotzdem noch über andere Antworten freuen!

PS:Übrigens heißt er Marc!Damit wir nicht immer von "ER" sprechen müssen!

[Gast206]

Hi,

habe jetzt schon mehrfach hier reingelesen in deinen Beitrag und immer wieder einerseitsungläubig, andererseits erstaunt über soviel Mitgefühl Deinerseits den Kopf geschüttelt. Ich weiß, bei Kindern ist es noch schwerer, Distanz zu wahren, da baut man schnell eine Bindung auf. Ich weiß nicht wie ich reagieren würde, wäre ich in Deiner Situation. Von außen betrachtet aber muss ich sagen: sei vernünftig, nimm Deine Emotionen aus der Behandlung raus und bleibe objektiv, sonst zerbrichst Du daran, wenn er stirbt. Und so hart das klingen mag, das ist abzusehen, denn Duchenne ist nun mal noch unheilbar!!! Aber deswegen darfst Du nicht daran kaputt gehen, sondern Du musst Deine Kraft auch für Deine anderen Patienten bewahren und Dich ihnen öffnen. Nur so weit, wie Du es bei Marc getan hast, darf es nicht passieren. Ich denke das weißt Du auch, Du willst es nur nicht wahrhaben, weil Du ihn viel zu gern (zu lieb) hast.
Ich weiß, das ist gut gesagt, aber vielleicht siehst Du es ein und schaffst es.

Ich wünsche Dir viel Kraft aber auch Erfolg mit Marc. Wer weiß, vielleicht kann man ja bald mehr machen.

Liebe Grüße von Schildi.

[Gast193]

Hallo!

Wollt nur noch ma was klar stellen,ich glaube hier liegt ein kleines Missverständnis vor er ist nicht mein Patient sondern mein Bruder!!!Wie soll ich da bitteschön Distanz wahren!Ihr habt keine Ahnung,was es heißt zu gucken zu müssen wie der eigene Bruder langsam dahin siecht und und irgendwann einfach nur elendich stirbt(Sorry für meine Ausdrucksweise)!Aber ich werde weiter kämpfen!Sorry nochma falls es in meinen histerischen Texten nicht zum Ausdruck kam das Marc mein Bruder is!Trotzdem Danke für eure Texte!!!!!!

Schreibt ma wieder...........

[Gast176]

Hallo Melli,

Marc ist dein Bruder. Sorry, das macht tatsächlich einen Unterschied. Klar, da bist Du ganz anders d´rin.... .

Bei Duchenne ist die Prognose schlecht. Auslachen wird Dich bestimmt nur ein ganz dummer oder gefühlloser Mensch wegen Deines Mitgefühls, Deiner eigenen Ängste, die mit der Situation verbunden sind.

Neueste Forschungsergebnisse.... . Danach bin ich schon einmal gefragt worden.
Hast Du Kontakt zu anderen Physiotherapeuten, die Duchenne-Patienten haben? Hast Du Kontakt zu Eltern oder Angehörigen von anderen Duchenne-Patienten?
Ihr könntet Euch auf der Suche nach neuen Ergebnissen und auch sonst zusammen tun. Hhm?

Sonst: Schon ´mal bei der Kassenärztlichen Vereinigung angerufen? Die haben Listen mit Ärzten. Sicher wird sich auch für Duchenne ein Spezialist finden mit dem Du dann Kontakt aufnehmen kannst.

Melli
und gaaaaanz wichtig: Vergiss das Schöne nicht im Leben!

Thema: Hoffnung
Nein, ganz aufgeben würde ich Die an Deiner Stelle auch nicht.
Heilung ist in der Tat ein Problem.
Ich hatte aber ein schönes Erlebnis: Ein Junge mit Duchenne, in ganz schlechten Zustand, der konnte ausser über Therapie auch über Veränderungen im Leben (er durfte zur Schule, bekam Besuche von einer Sozialarbeiterin, Gespräche mit Familienfremden, bei denen er endlich sagen durfte, was er fühlt, ohne dass jemand in Tränen ausbrach..... . Er beschäftigte sich mit Musik, wurde viel nach Draussen gebracht, am Leben beteiligt, so weit es eben ging, die Familie wurde auch "versorgt" und das beruhigte ihn...) aufgebaut. In nur wenigen Wochen nahm er seinen eigenen Zustand anders wahr und die Lebensfreude steckte sogar noch alle Menschen um ihn herum an.
Jahre später, ich dachte, er würde wahrscheinlich nicht mehr leben, da traf ich ihn. Jemand zupfte an meinem Ärmel und als ich mich umdrehte, da blickte ich in ein strahlendes Gesicht. Er hatte gelernt, mit seiner Krankheit zu leben und zwar wirklich zu l e b e n. Auch seiner Familie ging es besser, obwohl sie den Verlust der Mutter zu beklagen hatte.
Hoffnung aufgeben - nein. Aber das tun was möglich ist und zwar nicht nur auf medizinischem Weg.
Melli, vergesse Dich selber nicht dabei. Du kriegst sonst auch ein ganz schwieriges Verhältnis zu Deinem Bruder.
Du musst auch DEIN LEBEN leben!

Alles Gute!

Kir

[Gast392]

Hallo Melli,
ich bin selbst betroffen. Seit meiner Geburt lebe ich mit der Muskeldystrophie DMD. Ich meine wirklich, das ich damit l e b e. Muskeldystrophie wird von mir nicht als Krankheit angesehen, sondern „nur“ als Behinderung.
Auch mir haben die Ärzte kein langes leben vorausgesagt. Sie meinten, dass ich 20, höchstens 25 Jahre alt werde. „Auf keinen fall wirst du das 30. Lebensjahr erleben“ hat ein Arzt mir gesagt als ich ihn danach fragte.
Das hat in mir etwas ausgelöst. Ich habe mir irgendwann gesagt: „Du kannst hier sitzen und aufs Ende warten, oder du kannst dein Leben so intensiv wie nur möglich leben.“ Ich habe mich für das letztere entschieden. Meine Familie, Freunde und Bekanten haben mich dabei unterstützt. Alles was nur irgendwie möglich war habe ich gemacht.
Meinen Lebenslauf kannst Du auf meiner Homepage http://www.leben-mit-muskeldystrophie.de lesen.
Hilf Deinem Bruder zu Leben. Hilf ihm das Leben zu erleben. Die Bewegungstherapie ist wichtig, doch nicht alles. Vielleicht erlebt Dein Bruder dann auch so ein Wunder, wie ich es erleben durfte. Ich bin in diesem Jahr 40 Jahre alt geworden..
Heute sitze ich nur noch im Rollstuhl am PC. Doch ich sitze hier nicht trübsinnig, denn ich habe das mir mögliche im Leben erlebt – trotz Muskeldystrophie Duchenne.
Ronald

[Masch20]

Hi!
Ich bin am Ende der Ausbildung in der Asklepios Weserbergland-Klinik! Ich weiß nicht, ob Dir die was sagt. Da kommen ganz viele Muskeldystrophiker hin und finden echt das es ihnen danach besser geht.
Ich habe diesen Sommer einige Kinder mit Duchenne behandelt(wie alt ist Dein Bruder?). Du machst das schon ganz richtig, versuch ihn zu animieren sich zu bewegen, damit die Muskulatur, die noch da ist, möglichst gut arbeitet. Wenn Du ihm vertrauen kannst und er nicht nur Schluß sagt, weil er keine Lust mehr hat, sondern es wirklich reicht, dann mach Schluß. Und ansonsten alles was ihm Spaß macht, was er kann. Halt viel üben, was er für den Alltag braucht, z.B. gehen, frei sitzen.Und Dehnen ist ganz wichtig, weil z.B. die Waden ja leicht verkürzen und er sie zum Stehen (beim Umsetzen) und gehen braucht.
Vielleicht solltest Du Dich mal mit anderen, die das haben zusammen setzen, denn die meisten Muskeldystrophiker leben und sind auch voll integriert. Du kannst Dir die Klinik ja mal anschauen, denn(falls Dein Bruder noch jünger ist) im Sommer gibt es da ganze Kinderstationen und ansonsten sind auch einige erwachsene Myos da..
Falls noch Fragen sind, meld Dich einfach!
Maren