Transitorische Osteoporose/Knochenmarködem-Syndrom

[huw]

Guten Tag,

nachdem ich seit 7 Monaten unter unklaren Schmerzen im linken Fuß leide, hat nun MRT und Knochenszintigrafie die Diagnose "regional wandernde Osteoporose aus dem Formenkreis Morbus Sudeck" erbracht. Dazu habe ich im Internet noch die alternativen Bezeichnungen "Transitorische Osteoporose" und auch "Knochenmarködem-Syndrom" (KMÖS) gefunden.

Da ich eine ähnliche Symptomatik schon einmal hatte und diese nach 3-4 Monaten von allein verschwand, bin ich noch guter Hoffnung. Aber wäre es nicht doch angebracht, therapeutische 'Bemühungen zu unternehmen, um eine chronische Entwicklung zu vermeiden bzw. auch die Heilung zu beschleunigen?

Welche Therapiemöglichkeiten haben sich da bewährt?

Tschüss und danke
HUW

[kanaria]

bewegen ohne zu belasten ( z.b radfahren mit der leichtesten übersetzung. eben nicht zu viel laufen , denn laufen ist eine sehr hohe belastung. bewegen , bewegen bewegen ...bewegung ist leben !!! alles gute mario

[huw]

Hallo Mario,

danke, allerdings tu ich dass schon, seitdem ich wieder vor 7 Monaten voll belasten durfte. 2 x 20 Minuten Arbeitsweg auf dem Rad. Ansonsten habe ich schon totale Schonung vs. Kräftigungsübungen (Turmspringerübung, Kurzer Fuß Janda etc.) probiert.

Habe jetzt was von "Ultraschall im Segment" gelesen, da es sich ja um ein neurovaskuläres Phänomen handeln soll. Ja, aber welches Segment ist gemeint? Gibt es da nicht unterschiedliche Einteilungen?

Tschüss
Hans

[kanaria]

wen von segmentbzogener behandlung des fußes die rede, liegst du richtig , wenn du L4 / L5 / S1 behandelst . noch einmal ein nachtrag zum sudeck . mit einer solchen erkrankung ist es v. a. wichtig gedult zu haben . es gibt kaum gute richtlinien , die sagen können wie lange es dauern wird und wie die prognose ist . es handelt sich um eine erkrankung , die sehr individuell ausheilen kann . ich wünsche dir alles gute und gib nicht auf .....bewegen ist leben , leben ist bewegung ...mit herzlichem gruß mario anders

[huw]

Hallo Mario,

danke für die Antwort. Wenn ich weiß, dass es irgendwann wieder verschwindet, kann ich recht geduldig sein. In der Literatur habe ich als bisherige Maximalangabe 18 Monate gefunden. Es schien schon immer mal besser zu werden, aber wechselte doch nur die Lokalisation im Fuß.
Am schlimmsten ist, dass ich nicht Joggen kann.

Tschüss
huw

[huw]

Nachtrag und Happy End. Viel Erhellendes zu dem Thema ist ja nicht zusammengekommen, aber auch Ärzte und Fachliteratur waren mehr oder weniger nutzlos. Nur für etwaige Leidensgenossen, die auf diesen Thread stoßen: Es hat wirklich irgendwann ein Ende!

Bei mir war die Sache wie ein aufgehobener Fluch im November quasi von einem Tag auf den anderen verschwunden. Sämtliche fruchtlosen Therapieversuche hatte ich schon Monate vorher aufgegeben. Nun nach 12 Monaten kann ich wieder laufen und Sport treiben, als wäre nichts gewesen.

Seid frohen Mutes und nutzt die Zeit anderweitig

huw

[gudrun0703]

glückwunsch!
mein leidensweg begann juli07,erst 2,dann3 jetzt 4 kochen des rechten fußes betroffen.gips,ilomedininfusionen,viele wochen krücken,jetzt wieder krücken...aufgrund der schmerzen kann ich (darf ich)nicht gehen stehen..kein ende in sicht...lg gudrun

[huw]

Hallo Gudrun,

wodurch ist denn die Geschichte bei dir entstanden und wie lautet die offizielle Diagnose?

huw

[gudrun0703]

meine geschichte hat völlig unspektakulär aus dem "nichts" begonnen. mitte juli,beim aufstehen vom kaffeetrinken, davor aber schon gegangen....ein leichter schmerz...danach, über wochen zunehmende schmerzen, schwellung, rötung,überwärmung....
ignorieren,weil...es wird schon wieder,was ist das denn.... bis zum :nicht mehr stehen und gehen können...dann:arzt..und noch ein arzt und noch....
wobei ich betonen muß: ich habe hier in österreich sämtliche orthopäden und auch meine ilomedinkur im krankenhaus selbst bezahlt!!!! unsummen - sonst hätte ich jeweils mindestens 2- 3monate warten müssen. was das für die entwicklung meiner - ohnehin noch immer fortschreitenden knochenmarködeme bedeutet hätte, kann sich auch ein "nichtmediziner" vorstellen. aber das nur am rande... lg gudrun -frustriert

[gudrun0703]

vergessen: diagnose lt 3 er mrt´s: progediente knochenmarködeme.
1.) cuneiforme II u.metatarsalis II
2.) zusätzlich metatarsalis I
3.) naviculare - markraum vollständig ausgefüllt
und das nach all den therapien wie: gips, ilomedin,krücken,etc.....und geduld!!!!

[gudrun0703]

und weil ich doch noch etwas vergessen habe:
für dich als leidensgenosse:
ich mache z.zt. eine physiotherapie nach "maitland"
speziell für uns" sudeckverwandte" stimmulierung über die untere bws (sympathicus) und setze all meine hoffnungen darauf,da mir jetzt die knochenanbohrung zur druckentlastung(nicht heilung!!!) droht.
lg gudrun

[huw]

Hallo Gudrun,

das klingt furchtbar. Bei mir ist dieses Phänomen ja schon 2x aufgetaucht, aber jedes Mal hatte ich auch wirklich vorher eine Fraktur bzw. einen Eingriff im Knie. Bei dir dagegen einfach so aus dem Nichts. Für Sudeck und Ähnliches scheint es ja auch bestimmte (vegetative?) Konstitutionstypen zu geben, da gehören wir wohl dazu. So richtig scheint das Thema aber nicht erforscht zu sein, habe nur wenig dazu gefunden.

Bei mir ist es ja gottseidank nun von ganz allein "über Nacht" verschwunden, treibe wieder Sport fast wie vorher (nur das Joggen werde ich wohl wegen des Knorpeldefektes im Knie zukünftig sein lassen.)

Ich drücke dir die Daumen, dass es bei dir auch mit PT oder von allein weg geht und dir diese Anbohrungen erspart bleiben.

Lass von dir hören.

huw

[gudrun0703]

ja, ich werde die weiteren entwicklungen mitteilen.
hilft vielleicht dann anderen leidensgenossen.
bisher konnte mir hier leider niemand weiterhelfen.
lg gudrun

[nickel]

Hallo gudrun!
Hattest du auch lymphdrainage als therapie? wenn ja hats was gebracht? liebe grüße und gute besserung nicole

[gudrun0703]

da ich selbst auch lympdrainagen mache,habe ich sie mir selbst verabreicht.geht,wenn man umdenkt,ganz gut.für die ödeme in den knochen habe ich sie nicht verordnet bekommen-wirkt leider nicht .die zusätzlichen ödeme an knöchel und vorfuß habe ich aber ganz gut behandeln können.leider ist aber sonst noch nichts positives zu vermelden.auch maitland schlägt (noch?) nicht an. lg gudrun

[richardlöwenherz]

servus,

du schreibst, dass du das ödem im knöchel gut weggebracht hast. ich habe selbst eines, das mir große schmerzen bereitet.
wie hast du das geschafft, bzw. welche therapie oder welche medikamente haben dir geholfen?

lg Richard