Muskulärer Schiefhals beim 2,5-jahrigem, OP?

[Mugel28]

Hallo,
bin mittlerweile in 3 unterschiedlichen Foren, kriege keine Antwort und wollte mein Glück hier versuchen.
Unser Sohn hat seit Geburt Sternocleidohämatom re gehabt und mittlerweile einen Schiefhals. Seit er 2 Monate ist, kriegt der Krankengymnastik(erst Bobath, dann Vojta). Es ist auch schon viel besser geworden, durch das seitliche Halten des Kopfes ist sein Kopf auch verformt. Er ist zwar immer noch etwas schief, aber das Hämatom ist weg, er kann nach wie vor sehr gut nach li gucken und nach re nicht so gut. Nun waren wir auch in 2 Uni-Kliniken und die Ärzte raten uns zu einer OP und zwar so schnell wie möglich, da die Verhärtung am Hals nicht von alleine weggehen wird und wenn wir noch länger warten, können die Folgen noch schlimmer sein. Nach der OP wird meistens ein Gips angelegt, es wird aber auch ohne Gips gemacht mit internsiver KG usw. Hat jemand Erfahrung oder kennt ein Kind, das das gleiche Krankheitsbild hat und vielleicht eine OP hinter sich hat? Wären für Antworten und Tipps dankbar...

[rayman]

Hallo Mugel28,
ich habe gerade deinen Beitrag gelesen und möchte dir zu diesem Thema ein paar Zeilen schreiben, ich kann dir zwar die Entscheidung nicht abnehmen aber ich möchte dir zu diesem Thema kurz von mir berichten.

Ich bin mittlerweile 22 und habe auch einen muskulärer Schiefhals. Ich wurde als Kind nicht operiert weil die Ärzte meinten das bekommen sie mit intensiver Krankengymnastik in den Griff.

Die Folgen dessen das ich nicht operiert wurde sind:

Ich habe eine Asymmetrie meines Kopfes, zwar nicht stark aber sichtbar.

Ich halte den Kopf schief und haben aufgrund des zu kurzen Muskels eine Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung) entwickelt. Ich persönlich wäre froh gewesen wenn man mich früher operiert hätte, und auch meine Eltern sgen mitlerweile hätten wir man doch eine OP durchgesetzt. Ich persönlich habe zwar kein probelm damit optisch schief zu sein, ich kenne schließlich auch nichts anderes, doch habe ich mit den Jahren immer mehr mit körperlichen Problemen zu kämpfen.

Sehr häufig haben ich ein steifes Genick, Nachenschmerzen gehören zu meinem Alltag, Spannungskopfschmerzen, Rückenschmerzen.

Mittlerweile muss ich in meinen doch schon recht jungen Jahren regelmäßig zur Krankengymnastik. Ich muss aber dazu sagen das ich zusätzlich eine Hüftdysplasie habe, auch die wurde noch koventionell im Kindesalter behandelt und auch da hätte man lieber operieren sollen.

Also wenn ich nochmal die Zeit zurückdrehen könnte und könnte als Kleinkind selbst entscheiden würde ich mich mit dem Wissen was ich jetzt haben für eine OP entscheiden, und auch meine Eltern würden sich dann dafür entscheiden.

Das Problem an der Sache ist einfach du weißt nicht wie es sich bei deinem Sohn später verhalten wird. es mag zum jetzigen Zeitpunkt gut sein aber dein sohn wir wachsen und man weiß nie wie sich die ganze sache dann verhält.

ja das sollten ein paar worte von einer betroffenen sein.

lg rayman

[Mugel28]

Hallo Rayman,
danke für deine Antwort.
Unsere Entscheidung unseren Sohn operieren zu lassen steht eigentlich schon fest. Wir wollen uns nicht später sagen müssen, hätten wir das mal gemacht. Es kann natürlich keiner garantieren, daß es gut geht und besser wird, aber wir haben es wenigstens versucht. Was nicht so ganz klar ist, ist die Behandlung danach, da es halt unterschiedliche Methoden gibt. Einerseits möchte ich meinem Sohn einen 6-wöchigen Gips ersparen wollen, andererseits denke ich, daß nach der OP ganz ohne Halt er wieder in seine alte Haltung verfällt und alles umsonst gewesen wäre

Deine Situation tut mir Leid, du bist ja wirklich noch sehr jung. Hast du denn Spezialisten auf diesem Gebiet schon gefragt? Vielleicht könnte man noch was machen? Es wird wahrscheinlich nicht so werden, wenn man ein Kind operiert, aber Linderung deiner jetzigen Probleme wäre doch auch was.
Ich wünsche dir alles Gute!
Gruß Mugel28

[rayman]

Hallo Mugle28,

natürlich habe ich mir schon meinungen eingeholt, diese gehen aber weit auseinander, vom völligen abraten über man kannst versuchen bis hin zu wir machen es, daher bin ich eben verunsichert, da man auch hier nicht weiß ob es hinterher besser wird. und da der leidensdruck nicht so hoch ist, kann ich mich eben nciht so recht für irgendwas entscheiden.

Halskrause

ich weiß aber aus gesprächen mit ärzten das auch bei älteren nach einer solchen OP erstmal eine Halskrause getragen werden muss, bis alles verheilt ist und es dann anschließend mit intensiver krankengymnastik weitergeht.

ich denke auch für deinen kleinen wurm wäre es daher ratsam ihn nach der OP vielleicht erstmal mit einem gips zu versorgen bis alles halbwegs verheilt ist und dann mit der krankengymnastik zu beginnen. ansonsten wäre es sicherlich sehr viel stress für ihn, und er kann das ganze ja noch nicht einschätzn und weiß nicht das ihr es gut mit ihm meint. der wird sicherich erstmal denken warum quält mama mich so.

aber ich dnke später wenn er älter wird, wird er dir dafür dankbar sein.

lg rayman

[Mugel28]

Hallo Rayman,
wir waren bei unserem Orthopäden und unserer Kinderärztin, beide sind der Meinung, daß die Variante mit Gips die sichere ist. Wir wollen nicht herumexperimentieren und irgendwas ausprobieren. Der OP-Termin steht fest, ist für Herbst geplant, bis dahin hoffe ich immer noch, daß sich jemand meldet dessen Kind das schon hinter sich hat.
Für dich weiterhin alles Gute, vielleicht entscheidest du dich eines Tages auch für eine Op? Grüße, Mugel28

[tawo]

Hallo, Mugel28
wenn der OP Termin erst im Herbst ist, tausch in der Zeit den Orthopäden gegen einen Osteopathen.
Kostet dich zwar, aber besser, als die Hände in den Schoß zu legen. Einen Versuch ist es allemal wert !

Gruß tawo

[Mugel28]

Hallo tawo!
Danke für den Tipp, ist aber schon längst geschehen! Seit seinem 2 Lebensmonat sind wir, wie schon geschrieben, in krankengymnastischer Behandlung. Seit seinem 1. Geburtstag auch bei einer sehr guten Osteopathin einmal die Woche vorstellig. Also vom "Hände in den Schoß legen" kann keine Rede sein! Ich bin bemüht alles für meinen Kleinen zu tun und renne von A nach B von klein an. Wir haben auch schon sehr gute Erfolge erzielt, die Osteopathin kennt ihn schon lange, ist mittlerweile auch für den Eingriff. Nun suche ich jemanden dessen Kind das gleiche Schicksal hat(hatte) und mir vielleicht über seine Erfahrungen berichten kann. Oder Physiotherapeuten, die solche Fälle hatten und vielleicht auch ein Paar Tipps geben können.
Gruß Mugel28

[rayman]

Hi,

ich weiß nicht vielleicht warst du auch schon in dem Forum aber wenn nicht wäre es nochmal einen versuch wert deine Frage dort zu stellen. Das Forum heißt http://www.rehakids.de dort tauschen sich viele eltern aus deren kinder eine behinderung haben egal in welchem maße, und dort geht es eben speziell um kinden.

lg rayman

[karya]

Hallo Mugel,

wir sitzen im selben Boot!
Ich habe allerdings deinen Beitrag erst jetzt gelesen - ich google von Zeit zu Zeit nach "Schiefhals Operation Erfahrung" und bin diesmal auf deinen Beitrag gestossen.

Also falls du hier noch liest, kannst du dich gerne bei mir melden.

Kurz zu uns: Sohn (*04/09) hatte geburtstraumatisch ein Hämatom am Sternocleido... links. Ist seit Geburt in physiotherapeutischer Behandlung und wird im Oktober 2011 operiert. Wir haben uns im vergangenen Februar zu dieser Operation entschieden. Er wird postoperativ eine Schiefhals-Orthese bekommen mit anschließend intensiver Physiotherapie.

Freue mich, wenn ich etwas von dir lese.

LG
karya

[Mugel28]

Hallo Karya,

ich habe dir eine Nachricht geschickt, antworte hier aber nochmal.

Danke erstmal, daß du dich gemeldet hast. Ich habe hier schon lange nicht mehr reingeschaut, da längere Zeit keine neuen Antworten da waren und ich aufgegeben habe nach Leuten zu suchen, die dasselbe Problem haben.

Nun zu uns. Unser Sohn wird übernächste Woche in Hannover operiert. Die Entscheidung ist uns nicht leicht gefallen, die Schiefhaltung wird aber schlimmer. Das ist mir jetzt in unserem Urlaub total aufgefallen, da keine Krankengymn. in dieser Zeit stattfand. Es muss also sein und ich hoffe, daß alles gut geht.

Wäre schön, wenn du dich meldest, dann können wir noch vor der Op austauschen.

Danke und Gruß, Mugel

[karya]

Hallo Karya,

ich habe dir eine Nachricht geschickt, antworte hier aber nochmal.

Hallo Mugel,

auch ich habe dir eben eine Nachricht geschickt.

Schön, endlich jemandem zum Austausch gefunden zu haben! Ich habe den Eindruck, dass sich unsere Geschichten sehr ähneln.

Freue mich, von dir zu lesen.

Gruß
karya

[agnieszka]

hallo Mugel28,
ich habe sehr ähnliche probleme mit meinem sohn, er muss operiert werden, ich habe mich noch nicht entschieden in welchem krankenhaus, ich habe auch verschiedenes gehört was nachbehandlung angeht. Momentam weiss ich nichts mehr und bin sehr verzweifelt. ich würde mich sehr freuen über eure tips. wie ich gelesen habe sollte eurer sohn in hannover operiert werden. wie gehts ihm jetzt und euch? seid ihr mit der op zufrieden?
danke für antwort im voraus
agnieszka

[karya]

Hallo agnieszka,

auch mein Sohn wurde im Oktober '11 erfolgreich am Schiefhals operiert! Wir befinden uns derzeit in der Nachbehandlungsphase. Leider habe ich deinen Beitrag erst jetzt hier gelesen. Hoffentlich schaust du noch hier nach...

Mein Sohn wurde in der orthopädischen Kinderklinik in Aschau im Chiemgau (www.bz-aschau.de) operiert und wir sind mit allen sehr zufrieden. Dazu sind wir knapp 700 km gefahren, die wir jederzeit wieder dafür in Kauf nehmen würden! Sie bieten auch Sprechstunden in Köln (SPZ) und Bochum (?) an, vielleicht auch in anderen Städten.

Wie du schon heraus gefunden hast, gibt es sehr unterschiedliche Nachbehandlungsmethoden - Gips, Halskrause, Orthese oder gar kein Hilfsmittel. In Aschau wird eine sogenannte Schiefhalsorthese (Korsett und ein Helm verbunden mit einem Metallstück) zum fixieren des Kopfes in der Korrekturhaltung und zur Dehnung des operierten Muskels verwendet. Ich finde, dass dies die optimale Versorgung ist, da sie postoperativ dem Behandlungserfolg entsprechend noch nachgestellt werden kann und die Physiotherapie bereits unmittelbar nach der OP beginnt.

Bisher sind wir mit dem ERgebnis sehr zufrieden!

Wenn du noch Fragen hast, dann melde dich einfach.

Alles Gute
karya

[Mugel28]

Hallo Agnieszka,

ich hoffe, du schaust hier noch rein. Ich war schon länger nicht mehr hier...

Unser Sohn wurde im September 2011 in Hannover operiert und hatte postoperativ einen Diadem-Gips 6 Wochen lang getragen. Mittlerweile sind wir auf eine Halsrkrause umgestiegen. Er hat alles gut überstanden und kam super mit seinem Gips zurecht, obwohl der Gips an sich sehr schwer war. Mittlerweile müssen wir zur Nachuntersuchungen hin und schauen positiv in die Zukunft!

Melde dich, wenn du magst, auch gerne per PN.

Liebe Grüße Mugel

[Sorgenmama2012]

Hallo zusammen,
vielleicht guckt ihr ja nochmal vorbei - meine Tochter hat die gleiche Diagnose erhalten wie eure Zwerge - und ich habe einen Thread dazu eröffnet - https://www.physiotherapie.de/thread...s-OP-beim-Baby
Würde mich über euer Feedback wirklich freuen!
Viele Grüße -
Sorgenmama

[mabiene]

Hallo! Vielen Dank für die vielen Einträge, die sehr hilfreich sind.
Unser Sohn ist 4,5 Jahre alt und hat einen muskulären Schiefhals, leider wurde es sehr spät festgestellt. Ich suche nach Erfahrungsberichten von Betroffenen, dessen Kinder bzw. Kind in etwa in diesem Alter operiert wurde. Wir haben Morgen einen Termin in Hannover. Hoffe, ich habe es hier an der richtigen Stelle geschrieben (bin das erste Mal in einem Forum :-) ). Wäre schön, wenn sich jemand dazu melden würde.
LG, Mabiene

[rayman]

Hallo mabiene,

Also ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen das es auch im Alter von 4,5 Jahren noch nicht zu spät ist für die OP. Ich selbst bin erst mit Mitte 20 operiert worden und kenne auch zwei Familien die deren Kinder nur etwas jünger waren als Deiner als sie operiert wurden.

Dein Junior hat auch mit einer OP zu jetzigen Zeitpunkt eine gute Chancen da sich alles noch gut verwachsen kann, das war bei mir mit Mitte 20 leider nicht mehr der Fall, allerdings bin ich dadurch wesentlich schmerzfreier.

Speziell zu Hannover kann ich dir aber leider nichts sagen, da ich selbst in Aschau operiert wurde.

Aber ihr solltest die OP machen lassen, das was ansonsten in späteren Jahren auf ihn zukommt, ist nicht schön! Nacken-,Kopf- und Rückenschmerzen und auch das Sehvermögen kann unter dem Schiefhals leiden.

Vielleicht helfen dir diese Worte ein wenig weiter.
Gruß rayman

[mabiene]

Vielen Dank, rayman!

Das war sehr hilfreich. Wir waren heute in Hannover und haben jetzt auch Frieden über die OP. Wünsche dir alles Beste für die Zukunft! Vielen Dank für deine schnelle Antwort!
LG mabiene

[slot-2007]

Hallo Rayman,

bitte meld dich bei Gelegenheit bei mir. Ich bin 28 Jahr alt und habe auch einen unbehandelten Schiefhals. Ich würde mich sofort operieren lassen wenn ich die Möglichkeit "noch" hätte. Ich würde sehr gern deine Erfahrungen hören und mich mit dir austauschen. Meine Rückenschmerzen bringen mich bald um :/ ..

Bitte schick mir eine Email an patrickboehme1@freenet.de ..dort könnten wir eventuell Telefonnr austauschen und einen ausgiebigen Plausch halten.



Würde mich sehr darüber freuen..wirklich.




Liebe Grüße ..Patrick

[besorgte Oma Geli]

Hallo Ihr Lieben!
Hier schreibt Euch eine besorgte Oma. Unsere kleine Enkeltochter kam mit einer schweren Hüftdisplasie zur Welt. Diese konnte gleich im ersten halben Jahr nach der Geburt erfolgreich behoben werden. Leider hat sie auch einen sogenannten angeborenen Schiefhals. Wir haben in den letzten Jahren alles an Physiotherapie etc. durchlaufen, was nur möglich ist. Mittlerweile hat sie auch einen Schulterhochstand und eine leichte Halsskoliose. Uns wurde von mehreren diversen Ärzten zur Operation geraten, und wir haben nun nächste Woche in Aschau einen Operationstermin, um sie operieren zu lassen. Das Mädchen ist mittlerweile 9 Jahre, also schon etwas älter als die meisten Kinder, für die ein solcher Eingriff durchgeführt wird. Uns ist vor total Angst und bange vor der kommenden Woche, und wir haben wahnsinnig Angst, dass etwas bei der Operation schief gehen könnte. Wer von Euch war auch in den vergangen Jahren in Aschau und kann uns ein wenig beruhigen, damit es uns mit der Entscheidung, die wir für die Kleine getroffen haben, wieder etwas besser geht. Ich danke Euch alle sehr herzlich....liebe Abendgrüsse von der sehr besorgten und verzweifelten Oma Geli