Muskulärer Schiefhals - OP beim Baby

[Sorgenmama2012]

Hallo alle zusammen,

habe mich schon bei einem ähnlichen Forumeintrag umgesehen https://www.physiotherapie.de/thread...ght=schiefhals und wollte mich mal bei euch umhören, wie hier eure Erfahrungswerte sind?

Unsere kleine Tochter kam schon gewaltig schief zur Welt,

hatte dann eine Hüftbeugeschiene, seit sechs Monaten einen Helm (Kopfform jetzt wirklich besser), seit sie sechs Wochen alt ist, machen wir jeden Tag mit ihr Physiotherapie (erst Bobath, dann Vojta), Osteopathie kennen wir auch bestens. Jetzt steht eine OP am sternocleido...Muskel am Hals an, die Ärzte sind sich sicher. Wenn wir sie - in zwei Wochen wird sie eins und ist tapfer am Laufenlernen - mit anderen Babies oder ihrem großen Bruder vergleichen, müssen wir ganz ehrlich sagen, dass ihr Bewegungsradius eingeschränkt ist, sie aber tapfer mitmacht bei der Physio und sich wacker schlägt. Aber es reicht nicht, wir wollen nicht, dass sie auf Dauer schief bleibt.

Habt ihr Erfahrung mit der OP am Halsmuskel - wie war die Rekonvaleszenz

- uns graut vor den Wochen in der Zwangshaltung - angedockt am Helm, in einem "Gummi-Body", den die Ärzte sooo anpreisen. Im Juli. Wie ging es euren Kindern mit der OP, mit der Orthese/Gips - wie gedeihen sie jetzt - hat sich das Risiko OP gelohnt?

Herzlichen Dank für Feedback jeder Art -
Sorgemama2012

[karya]

Hallo Sorgenmama2012,

wie Du aus dem anderen Forumseintrag sicherlich weißt, wurde unser Sohn mit 2.5 Jahren am linken Sternocleidomastoideus operiert.

Dabei wurden alle drei Ansätze des Muskels durchtrennt und er bekam postoperativ eine Schiefhalsorthese,

die er die ersten 6 Wochen ganztägig und weitere 6 Wochen nachts getragen hat. Die Physiotherpaie hat am Folgetag der OP bereits begonnen.

Unser Sohn hat das ganze erstaunlich gut ertragen und hat heute keine negativen Erinnerungen an die Zeit, was ich super finde und deshalb so gerne betone.

Direkt nach der OP - noch halb in Narkose - wollte er zunächst die Orthese ausgezogen haben, doch er hat noch am selben Tag gemerkt, dass sie ihn anfangs eher gestützt und geschützt hat. Danach wollte er sie - z.B. zur Therapie - nicht mehr ausziehen. Später war es kein Problem, sie an- und auszuziehen. Er war zu fast jeder Zeit sehr kooperativ. Kinder scheinen diese Dinge deutlich besser weg zu stecken, als wir Erwachsene. Ich habe großen Respekt davor!

Der Eingriff war ein voller Erfolg! Wenn ich ihn so beobachte denke ich sehr oft, dass wir mit der Operation alles richtig gemacht haben.

Aber unser Kind und unsere Physiotherapeutin tragen viel dazu bei, dass es so gut gelaufen ist. Die beiden sind ein perfekt eingespieltes Team, SIE eine tolle Therapeutin, die aber viel von ihm abverlangt und ER macht toll mit und hat trotzdem Spaß dabei. Seitdem er die Orthese nicht mehr trägt, übe auch ich zu Hause mit ihm.

Er hält mittlerweile den Kopf gerade, kann ihn auch problemlos zur rechten Seite neigen

und die Linksdrehung ist im Vergleich zur anderen Seite vielleicht noch minimal eingeschränkt, aber ich bin sicher, dass auch das noch besser wird. Denn passiv kommt er m.E. noch weiter nach links und ist mit der rechten Seite vergleichbar.

Für uns hat sich die Operation gelohnt und das Ergebnis ist besser als ich mir je erhofft habe! Jetzt ist es wichtig, dass es nicht zu einem Rezidiv kommt. Solange er noch wächst bestehe das Risiko dazu.

Alles Gute
karya

[Mugel28]

Hallo Sorgenmama,
ich habe dir eine PN geschickt. Schau mal nach!
Gruß Mugel28

@ Karya: liebe Grüße!

[Nadk]

Hallo zusammen,

ich möchte mich gerne einmischen, da ich auf der Suche nach Informationen zum angeborenen Schiefhals bin.
Mein Sohn ist auch betroffen. Er ist mittlerweile 6 Wochen alt und hat eine

Verkürzung des rechten Sternocleidomastoideus,

die uns bereits im Krankenhaus auffiel. Es war ihm am Anfang überhaupt nicht möglich den Kopf nach rechts zu drehen.
Seitdem hatten wir zwei Termine bei einem Osteopathen und am kommenden Mittwoch den ersten Termin zur Krankengymnastik.
Derzeit überlegen wir einen Spezialisten zu dem Thema aufzusuchen. Allerdings sind wir etwas ratlos zu wem wir dann gehen sollen - Orthopäde? Chiropraktiker? ???

Des weiteren haben wir das sehr akute Problem, dass unser Sohn ein regelrechtes Schreikind ist.

Das Schreien hat sich seit seiner Geburt stetig gesteigert. Mittlerweile ist er wirklich den ganzen Tag! von morgens bis abends extrem unruhig und schreit fast ständig. Das bringt uns an den Rand unserer Kräfte!
Deswegen meine Frage, ob eure Kinder in dem Alter ähnlich unruhig waren und nahezu pausenlos geschrien haben?

Viele Grüße fürs erste,
NadK

[Mugel28]

Hallo NadK,
unser Sohn war kein Schreikind.
Ich würde an deiner Stelle schnellstens eine fähige/n Physiotherapeut/in aufsuchen, dann je nach dem, einen auf Babys spezielisierten Orthopäden, wobei der Schiefhals muskulären Ursprungs ist. Wir sind trotzdem bei einem Orthopäden regelmäßig vorstellig, er hat uns auch die OP empfohlen. Mit Chiropraktikern habe ich keine Erfahrung, würde ich aber vielleicht auch noch machen. Denn das Schreien kann leider viele andere Ursachen haben. Erst die Ursachenforschung betreiben, denn wenn du weißt, daß der Kleine "einfach so" schreit, kannst du vielleicht besser damit fertig werden. Zumindest hast du dann alle "körperlichen" Ursachen ausschließen können. Das würde ich als Erstes machen.
Ich drück dir die Daumen!
Liebe Grüße, Mugel

[Sorgenmama2012]

Hallo NadK,
oh je, das hört sich nicht schön an. Die ersten Wochen mit Baby sind sowieso ein gewaltiger Umbruch im Leben und wenn dann noch Sorgen dieser Art hinzukommen - ich fühle mit dir. Auch unsere Tochter war kein Schreikind und die Verhärtung des Muskels ist uns viel, viel später aufgefallen. Generell entspricht die Kleine nicht dem gängigen Krankheitsverlauf... wozu auch, wäre ja langweilig...

Ich schließe mich Mugel an, halte Kinder-Orthopäde auch für die bessere Idee, inkl. vernünftiger Physiotherapie.

Eigentlich müsste der behandelnde Kinderarzt eine Überweisung geben können - und in den unterschiedlichen Städten gibt es ja immer besondere und anerkannte Spezialisten.
Nicht den Mut verlieren!
Wenn das Thema Schreien auch über den Kopf wächst - (und hallo, das geht schnell....) - vielleicht eine Schreiambulanz aufsuchen, z.B. hier http://www.schreiambulanz.de/
Aber wahrscheinlich wäre es sinnvoll, erstmal die körperlichen Ursachen herauszufinden. Ihr schafft das.

An alle anderen Forums-und PN-Schreiber - habt vielen Dank für eure aufmunternden Worte, Infos, Erfahrungsberichte uvm. Hat mir viel Mut gemacht.
Die Operation steht für uns nächste Woche an, ich werde mich melden, wenn alles überstanden ist und wir absehen können, wie die Therapie im Anschluss verläuft.

Herzlichst -
Sorgemama2012

[Mugel28]

Die Operation steht für uns nächste Woche an

Nächste Woche?! Wie alt ist denn eure Kleine? Uns wurde in Hannover gesagt, daß bei 6 von 7 Babys es sich im ersten Lebensjahr auswachsen kann. Was bei uns nicht der Fall war.

Ich drück euch auf jeden Fall die Daumen, daß alles gut läuft. Ich fühle mit dir, das ist nicht einfach, wenn es heißt: Sie dürfen nicht in den OP...". Hol dir was zur Beruhigung aus der Apotheke, mir hat es sehr geholfen, ruhig zu bleiben. Melde dich auf jeden Fall!
Toi toi toi!
Gruß Mugel

[karya]

@Nadk:

Zum Thema Chiropraktik: Wir waren mit unserem Sohn auch beim Chiropraktiker.

Die Behandlung hat auf jeden Fall im Bezug auf die Beweglichkeit des Kopfes etwas gebracht, doch der Muskel bei unserem Sohn war durch die Einblutung sehr verkürzt und die Behandlung alleine hat nicht zum erwünschten Ziel geführt. Ein Besuch beim Chiropraktiker wäre sicher einen Versuch wert. Es gibt auch Orthopäden mit einer Zusatzqualifikation in Chiropraktik. Ich denke auch, dass ihr in professionelle Hände gehört. Auch im Bezug auf das Schreien.
Ich wünsche euch alles Gute und starke Nerven!

@Mugel28:
Viele Grüße zurück

Sorgenmamas Kind wird ja bald 1. Die Empfehlungen für eine Operation

- wenn konservative Behandlung nicht ausreicht - gehen ab dem ersten Geburtstag... Ich finde die Operation in dem Alter für die weitere u.a. motorische Entwicklung eigentlich gar nicht so falsch, sofern das Kind bei der Nachbehanlung mitmacht.

@Sorgenmama2012:
Alles erdenklich Gute für euch!

[Sorgenmama2012]

"Nächste Woche?! Wie alt ist denn eure Kleine? Uns wurde in Hannover gesagt, daß bei 6 von 7 Babys es sich im ersten Lebensjahr auswachsen kann. Was bei uns nicht der Fall war."

Yep, genau - und unsere Kleine ist das eine Kind, bei dem die konservative Therapie eben nicht gereicht hat. Wir sind IMMER am falschen Ende der Statistik. Sie wird jetzt 1 Jahr und wir werden nicht weiter warten, weil wir wirklich ALLE Stationen der konservativen (und alternativen) Therapien durchlaufen haben - und jetzt - hoffentlich - die Ursache all ihrer Probleme beseitigen. Der Gedanke, ein so kleines Kind in die OP zu geben, ist wirklich ensetzlich, aber wir hoffen, wir tun ihr damit auf Dauer einen größeren Gefallen als so weiterzumachen wie jetzt.

@karya - DANKE - werde mich melden.

[Mugel28]

@ Sorgenmama: Das kann ich absolut nachvollziehen.
Uns hat unsere damalige Physiotherapeutin und die Kinderärztin immer von einer OP abgeraten. Dann irgendwann habe ich die Physiotherapeutin gewechselt und zum Orthopäden gegangen. Er wiederum hat uns erst nach Münster, dann nach Hannover geschickt. Und erst da wurde uns richtig klar gemacht, was alles kommen kann, wenn man nicht operiert! Da war unser Sohn schon 2 1/4, bis wir einen Termin gekriegt haben, war er fast 3. Na ja, dafür, daß relativ spät operitert worden ist, ist das Ergebnis super. Ich würde jedem raten, sich für die OP zu entscheiden. Wir hoffen ebenfalls, daß wir ihm auf Dauer einen Gefallen getan haben.
Alles Gute!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[rayman]

Ein Hallo in die Runde,

ich möchte mich zu dem Thema sollte ich meinem Kind die OP antun auch nochmal kurz zu Wort melden,

da auch immer wieder zwischen den Zeilen die Frage der Spätfolgen aufgekommen ist.
Ich bin selbst Mitte zwanzig, mit einem Schiefhals geboren und ja ich habe die komplette konservative Schiene durchlafen aus Kind ohne Erfolg.

Ich wurde nicht operiert, da die Ärzte früher meinten das sei nicht nötig. Und ganz ehrlich, ich wäre froh gewesen wenn ich früher operiert worden wäre. Denn neben ständigen Verspannungen nach Schulter- Nackenmuskulatur habe ich mit zunehmendem Alter viel mit Kopfschmerzen zu tun, muss häufig Schmerzmitteln nehmen und was die Beweglichkeit des kopfes angeht, naja die ist auch nicht gerade die Beste.

Wenn euch die Ärzte schon solch eine OP empfehen dann sollte man der Empfehlung wirklich nachgehen,

zwar mit bedacht und nicht beim ersten besten Arzt sagen ja das machen wir sondern auch nochmal eine zweite Meinung einholen, aber erspart euren kleinen das was ich zum Teil durchmachen muss. Das ist echt nicht schön und die Lebensqualität leidet schon oft darunter.

Liebe Grüße auch an karya, wir kennen uns ja auch schon aus anderen Foren.

[Kati81]

Hallo Sorgenmama,
hoert sich so an als geht ihr zur op nach hannover. Mein Sohn ist gerade operiert und traegt Helm und das Informationsmieder aus Neopren, verbunden mit zwei Baendern. Er kommt sehr gut damit zurecht, aber wir sind auch froh wenn wir alles wieder los sind.... Bei Fragen meld Dich einfach....
Gruss Kati

[Kati81]

Hallo Ihr Lieben,
wer kommt von Euch aus Koeln und Umgebung?
Haette gerne Kontakt zu Eltern mit Schiefhalskind.

Mein Sohn ist gerade in Hannover operiert worden!
Ich brauche dringend das Verstaendnis von betroffenen Eltern.....zwecks austausch usw.....
Viele Gruesse Kati 81

[karya]

Hallo Kati,

du hast eine PN :-)

LG
karya

[Mugel28]

Hallo Kati,
auch von mir eine PN!
Gruß Mugel

[Sorgenmama2012]

Hallo alle zusammen,

ein kleiner Zwischenstand - Operation geschafft, wir sind wieder zu Hause.

Der Kleinen geht es OK. Narkose gut überstanden, Station veritabel zusammengebrüllt und dann erstmal eine Nacht durchgeschlafen.
Jetzt kämpfen wir uns erstmal durch den Alltag und üben das mit dem Body (aus Neopren-Material) anlegen und die Kleine in die richtige Zugrichtung zu zurren (mit "Zügeln" aus Klett). Sehr apart. Aber alles mit ärztlichem OK.

Und eine Frage noch in die Runde - wie viel Physio-Therapie

bzw. Übungen habt ihr daheim täglich gemacht mit euren Kleinen? Uns wurde empfohlen 4x am Tag für jeweils 10 Minuten - am besten 6 Stunden dazwischen. LEICHT realitätsfern - aber ich wollte mal bei euch nachhaken.
Erleichterte Grüße von
Sorgenmama

[Kati81]

Hallo Sorgenmama,
Da mein Sohn jetzt in die Kita geht schaffen wir 2 mal am tag und am wochenende 3 mal.
4 mal ist fast unmoeglich. Erstmal darfst du nicht vergessen du musst jedes mal alles ausziehen.
Neben dem normalen wickeln bei dem du auch einen teil ausziehst und wieder alles verstaust und klebst und kontrollierst. Glaub mir nach 2 wochen wird das ganz schoen stressig.
Und wenn du denkst so, jetzt ist die pampers erstmal wieder neu und alles gut, hat sich mein sohn ueberlegt noch mal in die hose zu machen. Da war ich schon mal kurz davor zu heulen
Wer hat bei euch operiert?
Wir fahren am dienstag nach hannover dann sind die 6 wochen um.
Viele Gruesse
Kati81

[Kati81]

Hallo Mugel
Hallo Karya
Hallo Sorgenmama
habt alle eine PN

[karya]

Hallo Sorgenmama,

wir sind gerade im Urlaub und ich kann nicht soooo ausführlich schreiben, da es unkomfortabel ist.

Schön dass ihr die OP hinter euch habt! Freut mich, dass es im Großen und Ganzen gut gelaufen ist.

Was für Übungen müsst ihr denn machen? Wir mussten 'nur' intensiv zur Physio, die ersten 3 Monate 3x die Woche. Den Rest hat die Orthese erledigt, denn sie hat den Muskel gedehnt. Seitdem er sie nicht mehr trägt versuche ich einmsl täglich zu üben... dass ist schon schwer in unseren Tagesablauf einzubauen.

Alles Gute!
karya

[Sorgenmama2012]

Hallo zusammen,
ein kleiner Zwischenbericht - nun sind zwei Wochen nach der OP vergangen, und die Kleine schlägt sich wacker.
Läuft mittlerweile bombenfest, unsere Physiotherapeutin meint, ihre Haltung sei insgesamt sehr gerade. Wir sind sehr zufrieden mit der ganzen Entwicklung. Wir kommen mit der Kombination aus Zügeln und Body gut klar, auch wenn wir mit der Anpassung des Helms schon etwas kämpfen müssen (Scheuerstellen im Nacken aufgrund der Zugrichtung). Die Kleine akzeptiert das alles, freut sich aber wie ein Schnitzel, wenn sie helm- bzw. bodyfrei hat - eine Stunde am Tag.

Wir machen weiterhin Physio: Vojta-Therapie. Das macht sie nicht klaglos mit. Jeden Tag, mindestens zwei Mal zehn Minuten - Gebrüll. Plus zwei Mal die Woche Termine bei der Physiotherapeutin. Und wir bekommen von verschiedenen Seiten unterschiedliche Aussagen - dieses (Minimal...)-Programm entweder ein halbes Jahr durchziehen - bzw. bis zum Kindergartenalter. Hach ja, wir mögen ja Herausforderungen.

Viele Grüße in die Runde -
Sorgenmama