Muskulärer Schiefhals beim 5-Jährigen

[Fane]

Hallo zusammen, ich suche bislang vergeblich tiefere Informationen über die OP zum muskulären Schiefhals. Hier in diesem Forum konnte ich schon viel erfahren- allerdings noch nicht alles. Vielleicht kann mir jemand helfen? Mein Sohn, fast 5, bekommt schon immer Physio und in Abständen Osteopathie, da er im Schulter-/Halsbereich auffällig fest war/ist. Allerdings hat es nicht den gewünschten Erfolg gebracht, sodass jetzt wohl eine OP ansteht. Der Kopfnickermuskel soll dabei an beiden Ansätzen durchtrennt werden. Es gibt auch Ärzte, die den Muskel nur unten durchtrennen, um im oberen Bereich nicht die Nerven zu verletzen, die für die Mimik im Gesicht zuständig sind. Mein Operateur verspricht sich allerdings eine größere Erfolgsaussicht, wenn er auch oben den Muskel trennt, da die Schiefhals bei nicht ausreichender Physio und Übungen im häuslichen Bereich zurückkehren kann. Im Internet habe ich schon erfahren, dass diese OP wohl alternativlos ist. Einige Erwachsene haben sich zu Wort gemeldet, die einiges dafür geben würden, ihre Eltern wären damals den Schritt gegangen.. . Ich kann mir nur überhaupt nicht vorstellen, wie man mit nur einem Kopfnickelmuskel leben kann, er wächst ja nicht mehr zusammen! Es herrscht doch im Körper ein Gleichgewicht- wie kann der Hals/Kopf das kompensieren? Was bedeutet das für das spätere Leben? Ich habe noch kein Bericht gelesen von jemand, der langjährige Erfahrungen nach der OP hat. Auch frage ich mich, ob es nicht reicht, den Muskel unten abzutrennen. Wir haben schon so viel Mist erlebt in Sachen OP- lohnt es sich, das Risiko einzugehen, den Gesichtsnerv am oberen Ende zu verletzen? Mir steht die OP wirklich bevor. Wie gesagt, Einiges haben wir schon erlebt und ich würde meinem Sohn so gern Ruhe wünschen.. . Er ist so toll! Ich freue mich auf Antworten. Bitte nur, wenn Ihr aus auskennt, danke!!!

[karya]

Hallo!
Du hast sicher auch meine Beiträge hier im Forum zum Thema OP gelesen. Bei meinem 8 1/2 jährigen ist die OP nun 6 Jahre her und wir sind nach wie vor sehr zufrieden.
Es wurden alle 3 Ansätze durchtrennt, die wieder angewachsen sind. Er hatte postoperativ eine Orthese, die den Kopf in einer Überkorrektur gehalten hat, damit der Muskel "verlängert" anwachsen konnte (sehr laienhaft ausgedrückt).
LG

[Tina S]

Hallo,
Wir sind in einer ähnlichen Situation.
Mein Sohn (wird im Februar 5) hat ebenfalls einen muskulären schiefhals.
Er wurde mit 10 Monaten operiert. Ihm wurde der kopfnickermuskel vom schlüsselbein gelöst.
Der Erfolg war leider nur von kurzer Dauer.
Mittlerweile ist er wieder so schief (trotz physiotherapie), dass gehandelt werden muss.
Wir haben nun die wahl: erneute op, Botox oder Orthese.
Wir tun uns ziemlich schwer mit der Entscheidung...
Mittlerweile wird er immer selbstbewusster und geschickter (gerade was zb. Klettern angeht) und diese "freiheit" möchten wir ihm- durch eine Orthese- nicht wieder nehmen.
Vor Botox habe ich irgendwie noch mehr Angst, als vor der Op.
Ich denke es wird auf eine Op hinauslaufen.
Ich weiß, deine Fragen konnte ich nun nicht wirklich beantworten.
Aber vielleicht ist es für dich ja interessant zu wissen, dass uns eben doch Alternativen zu der Op geboten werden.
LG und alles erdenklich gute für dein Kind.
Ich kann so gut nachfühlen, dass du ihm endlich Ruhe wünscht.

[rayman]

Hallo Fane,

auch ich möchte mich zu Wort melden bezüglich deiner Anfrage.
Bei mir ist die OP 4,5 Jahre her. Auch bei mir wurden alle 3 Ansätze durchtrennt und sind wieder angewachsen. Das ganze verhält sich nämlich so, der Muskel selbst befindet sich in einer Art Schlauch der selbst nicht durchtrennt wird, sondern nur der Muskelstrang in dem Schlauch. Der Muskel selbst zieht sich dann in dem Schlauch zusammen und es bildet sich eine Art Sehnengewebe in dem Schlauch, der neue Ansätze bildet und somit die Funktion des Muskels wieder herstellt.

Es brauch zwar einen Moment bis wieder genügend Kraft in dem operierten Muskel vorhanden ist, aber das kann der Körper kompensieren. Für das spätere Leben stellt das Ganze aber kein Problem dar.

Die viel Größere Gefahr besteht in den späteren Spätfolgen, wenn man den Schiefhals nicht korrigieren lässt. Chronische Rückenschmerzen, Nackenschmerzen, Kopfschmerzen und Probleme mit dem Kiefer sowie mit den Augen können die Folge sein und diese müssen nicht erst im Hohen Alter kommen sondern beginnen äufig schon viel früher.


Ich gehöre zu den Menschen, die sich heute wünsche, das sie als Kind operiert worden wären.

Lg rayman

[Fane]

Hallo an alle, ich freue mich sehr über Eure Antworten und habe auch Eure anderen Beiträge zum Thema gelesen. Jetzt kann ich alles ein bisschen zuordnen! Ich finde es toll, dass Ihr, trotzdem das Thema nicht mehr so "heiß" für Euch ist, noch zur Seite steht und Eure Erfahrung weitergebt. Und es ist auch beruhigend zu lesen, dass auch andere in ähnlichen Situationen sind, die mich einfach mal verstehen und das nachfühlen können. Im Internet ist so ein Artikel aus 8/2017 von einem Mädchen, dass in Dresden operiert wurde. Dort wurden die Muskelenden adaptiert, also wieder zusammengeführt. Im Artikel wird von Verlängerung gesprochen. Weiss jemand, ob das immer gemacht wird, oder ob der Muskel in der Regel selbst seinen Weg finden muss? Es klingt irgendwie nicht so hart.

Bisher habe ich von OPs in Aschau und Hannover gelesen, hat zufällig jemand Erfahrungen aus anderen Kliniken? Aschau wäre für uns wirklich 1x durch die Repubklik, von hoch im Norden.. . Ihr Lieben, die Ihr das schon hinter Euch habt, bemerkt man die Veränderung im Muskel noch im Alltag und sieht der Muskel anders aus als vorher? Ich bekomme öfter die Empfehlung von Bekannten noch einen Neurologen aufzusuchen. Meint Ihr das macht Sinn? Wenn ich Eure Beiträge lese fürchte ich wohl eher nicht. Seid herzlich gegrüßt! Fane

[rayman]

Hallo Fane,

da auch ich ja in Aschau operiert wurde, kann ich dir keine Erfahrungen zu anderen Kliniken geben, weiß alternativ aber das auch die Seeparkklinik in Debstedt solche Eingriffe vornimmt. Jedoch wurde mir dort, wenn auch durch die Blume, vermittelt dass man in Aschau da sehr gute Erfahrungen hat. Der Weg vom hohen Norden aus nach Aschau ist zwar weit, aber machbar. Ich spreche da aus eigener Erfahrung. Und man nimmt dort auch Rücksicht auf euren Anfahrtsweg und bedenkt dies auch bei Kontrollterminen.

Was deine Fragen zum Muskel betrifft kann ich dir soviel sagen, also als erwachsener Mensch glaubt man tatsächlich das der Kopf nach der Durchtrennung des Muskels eigentlich vom Kopf fallen müsste. Ich habe damals immer gedacht erwürde mir vom Hals fallen so wie bei dem Kopflosen Nick aus Harry Potter. Doch dem ist nicht so. Im vergleich zu vorher merke ich ein ganz leichtes Kraftdefizit wenn ich den Kopf aus der Rückenlage anheben soll und dabei den Fokus auf den operierten Muskel lege, dieser ist aber so gering das er im Alltag absolut nicht störend ist. ansonsten gewinnt man ehr an Bewegungsfreiheit mit der Zeit. (Man darf hier nicht die anderen Strukturen vergessen die sich auch anpassen müssen)

Auch optisch entwickelt sich mit der Zeit eine gleichmäßige Halssilhouette, jedoch bedarf auch dies etwas Zeit. Bei mir war nach der OP schon zu sehen das dort etwas fehlt, jedoch war bei mir der verkürzte Muskel auch sehr verdickt und gut zu sehen. jedoch würde ich mir über optische Makel weniger gedanken machen, denn kein Mensch sieht perfekt aus und wichtiger als ein perfektes Aussehen sollten dem Menschen ein gesundes und schmerzfreies Leben sein.

Kontaktiere mich sonst gern per PN, dann zeige ich dir gern ein paar Bilder von den Ergebnissen.

Liebe Grüße
Rayman

[Fane]

Hallo Ihr Lieben,

ich melde mich noch einmal zurück. Mittlerweile bin ich wieder einen Schritt weiter. Die Dringlichkeit der Schiefhals- OP ist mir nun klar und ich freue mich sogar darauf, dass mein Sohn danach "gerade" weiter wachsen kann. Jetzt stellt sich nur noch eine Frage: Welche postoperative Methode ist die Beste? Einige Kliniken, z.B. Hamburg, geben 12 Wochen eine Halskrause (nach 6 Wochen nur noch nachts). Andere, z.B. Hannover, arbeiten mit einem Diademgips. Und wieder andere (z.B. Aschau) mit einer Orthese. Die Gefahr des Rezidivs ist mir mittlerweile auch bewusst. Von daher gehen wir lieber auf Nr. sicher! Nur verstehe ich nicht, warum dann viele "nur" mit der Halskrause arbeiten, das muss ja auch Erfolge haben??!! Der Gedanke an 6 Wochen Gips um Oberkörper und Kopf bei meinem Sohn ist natürlich stark beunruhigend. Dazu stelle ich mir eine soziale Isolation für ihn vor- Kindergarten geht damit nicht so die Ärztin. Mich würden Eure Erfahrungen interessieren. Ich wäre sehr dankbar und froh, wenn sich jemand nochmal meldet.., vielleicht wie Ihr diese postoperative Zeit mit Euren Kindern überstanden habt und wie die Würmer das weggesteckt haben. Ach so, wir kommen ganz aus dem Norden und tendieren nach Hannover zu gehen.

Liebe Grüße,
Fane

[Tina S]

Hallo liebe fane,
Ich habe längere Zeit nicht hier rein geschaut.
Deshalb erst jetzt die Antwort.
Mein Sohn (zu dem Zeitpunkt 10 Monate alt) hat damals nur eine halskrause (schlauchverband mit watte gefüllt) bekommen.
War alles recht problemlos.
Ich kann deine Bedenken absolut nachempfinden und würde meinem Sohn keinen Gips zumuten.
Wir waren bisher immer in der uk Aachen.
Nächsten Monat haben wir einen Termin in der uk Düsseldorf. Mal schauen was sie sagen.
Wie sieht es denn mittlerweile bei euch aus?
Würde dein Sohn schon operiert?
LG tina

[karya]

Hallo Fane,

ich bin wie man in den beiden anderen Thrads hier zu dem Thema lesen kann Verfechterin der Orthese. Sie vereint alle Vorteile der einzelnen Möglichkeiten.
Mein Sohn hat postoperativ eine Orthese und jat mit dieser wirklich alles gemacht wie gleichaltrige. Ist Laufrad gefahren, war damit zum Turnen, ist in die KiTa gegangen. Kinder gehen ganz natürlich mit solchen Dingen um. Man muss nur dahinter stehen und sich nicht verstecken.

Alles Gute

[rayman]

Auch ich kann nur bestätigen, es kommt drauf an was man aus den Wochen mit Orthese macht und wie man dazu steht, bzw. was.man seinem Kind vermittelt.

Ich war mit Freunden shoppen, auf Geburtstagspartys bin im Fitnessstudio Rad gefahren und habe ganz selbstbewusst am Leben teilgenommen. Alle standen aber eben hinter mir. Und wenn jemand blöd geguckt hat dann hatte jeder sofort einen Spruch parat.

Wenn du deinem Kind genug selbstvertrauen mit auf den Weg gibst und es einfachen machen lässt wozu es lust hat wird die Zeit ganz schnell und ohne Probleme vergehen. Und für den Moment wo es doch mal von irgendwo einen dummen Kommentar gibt müsst ihr euch vorab eben eine coole Story überlegen.

Manchen hilft es die Orthese als Ritterrüstung zu bezeichnen, andere finden Feuerweh Spezialausrüstung toll.

Geht einfach selbstbewusst und mitig an die Sache heran.

Liebe Grüße
Rayman