Muskulärer Schiefhals - OP beim Baby

[Mugel28]

Hallo Sorgenmama,
das hört sich ja schon ganz positiv an. Vojta ist ja auch nicht ohne, hatten wir auch!

Zur Dauer kann ich dir nur sagen, was die Ärzte in unserem Fall( Op mit anschliessendem Diadem-Gips) gesagt hatten: 1 Jahr nach der OP Physio, erst 3x die Woche, jetzt "nur" noch 2x. Wenn das Ergebnis zufriedenstellend ist, dann nicht mehr. Wobei ich ganz fest vorhabe unseren Sohn auch danach jede 3 Monate bei unserer Physiotherapeutin vorzustellen. Uns wurde gesagt, ab zu sollte man in der gesamten(!) Wachstumsphase zur Kontrolle hin. Da eure Kleine noch recht klein ist, ist es bei euch vielleicht nicht mehr notwendig. Da würde ich auf jeden Fall nachhacken.
Alles Gute weiterhin!
Liebe Grüße, Mugel

[karya]

Hallo Sorgenmama,

hey, dass hört sich doch alles sehr positiv an. Außer, dass ihr nach Vojta turnt. Wir haben das erste halbe Jahr nach der Geburt auch nach Vojta turnen müssen (am 2. Lebenstag angefangen!) und ich weiß, wie anstrengend diese Therapieform ist. Aber sie ist hilfreich, sofern alle Beteiligten gut mitmachen.

Ich denke, die Zeit wird zeigen, wie lange und wie oft ihr was machen müsst. Warte ab und hangel dich von Kontrolltermin zu Kontrolltermin durch. Vermutlich hast du - wie wir sicher alle hier - ein ganz gutes Gefühl für dein Kind und wirst merken, was ihm gut tut und nicht. Sprich, wenn mal etwas reduziert wird, wirst du bestimmt merken, ob es richtig oder falsch war und entsprechend handeln.

Unser OP ist nun ein dreiviertel Jahr her und wir können mit der Physio fast aufhören. Zu Hause ist aber noch regelmäßig Üben angesagt / späer bestimmte Sportarten und das sicher noch bis zum Wachstumsende. Unser Physiotherapeutin wird uns in der Zeit begleiten, indem sie ihn trotzdem noch regelmäßig sieht. Wir haben uns zunächst auf alle 2-3 Wochen geeinigt. Bei Bedarf - in Wachstumsschüben, wo er schnell wieder asymmetrisch wird - auch häufiger.
Laut Ärztin besteht bis zum Wachstumsende eben die Gefahr des Rezidivs.

Weiterhin alles Gute
karya

[pfundy]

Hallo alle zusammen,

ich würde mich gerne in eure Unterhaltung einklinken und hoffe sehr, dass ihr überhaupt noch in diesen älteren Thread schaut. Unsere Tochter (19 Monate) hat leider auch einen Schiefhals und wir haben alles durchlaufen, was ihr auch geschildert habt und als nächstes steht wohl die OP in Hannover an. Ich würde mich sehr über einen "privaten" Austausch freuen! Also, jede, die mag und uns vielleicht Mut machen kann - bitte melden. LG

[rayman]

Hallo pfundy,

ich habe gerade gesehen das du dich hier zum Thema Schiefhals gemeldet hast.
Ich kann dir schon einmal dahingehend Mut machen das es die richtige Entscheidung ist sich für diese OP zu entscheiden, meine Eltern und auch der Orthopäde wollten diese OP damals nicht wodurch ich nun Langezeit Schmerzen hatten und mich mit mitte Zwanzig noch für die OP entschieden habe.

Dir soll aber auch schon mal gesagt sein das die Zeit nach der OP keine leichte sein wird, es wird viel Physio vor euch stehen.

Also stell hier ruhig deine Fragen, ich werde in Zukunft wieder etwas öfter hier gucken und dir gern mit Rat und Tat zur Seite stehen auch wenn die Ausgangssituation bei mir eine etwas andere ist.

Gruß
rayman

[pfundy]

Hallo Rayman,

vielen, vielen Dank, dass du geantwortet hast und viel Glück für deine OP. Habe ich richtig verstanden, dass deine OP noch bevor steht? Mir hat deine Antwort Mut gemacht, weil ich es wahnsinnig schwer finde, für mein Kind die richtige Entscheidung zu treffen. Darf ich dich fragen, wo du operiert wurdest oder wirst?
Mir erscheint die Methode, den Muskel komplett zu durchtrennen so rabiat.

Die Zeit nach der OP hat der Arzt allerdings nicht so schwierig beschrieben. Wir haben in den letzten 19 Monaten schon viel mitgemacht, unter anderem 5 Monate lang 4 Mal Vojta am Tag und daher ist mir jetzt schon ein wenig mulmig.
Ich bin froh um jede Info und freue mich auf weitere Infos.

LG

[karya]

Hallo Pfundy,

auch ich kann nur positiv von der Operation meines Sohnes berichten. Leider fehlt mir gerade die Zeit zum ausführlichen Antworten :-(. Aber du hast dir unsere "Geschichte" sicherlich oben schon durchgelesen.

Nun sind fast zwei Jahre vergangen und wir sind immer noch sehr zufrieden und glücklich, diese Entscheidung getroffen zu haben.

Ich kann rayman nur beipflichten. Die Zeit nach der Operation ist keine einfache! Ich bin als Mutter oft an meine Grenzen gekommen. Aber es hat sich definitiv gelohnt.

Nun heißt es dran bleiben und die Wachstumsschübe meistern. Bei großen Schüben geht es schon mal einen Schritt zurück und all die Sorgen kommen wieder hoch. Doch man lernt damit umzugehen und bisher hat sich unser Sohn auch immer wieder davon erholt und seine Mitte wieder gefunden!

Gruß
Karya

[rayman]

hallo pfundy,

ich wurde bereits Anfang des Jahres in der Kinderklinik in Aschau operiert. Also habe die OP schon hinter mir. Dort haben sie eine spezielle Schiefhalsorthese entwickelt die für 6-12 Wochen Ganzstags getragen werden muss und nur zur Therapie und zum Waschen und Umziehen abgelegt werden darf. Danach folgen nochmal 6 Wochen in der diese Orthese nachts getragen werden muss.

Das Physiopensum bist du dann ja schon gewöhnt.

Den Muskel komplett zu durchtrennen ist die sicherste Methode auch wenn sie sehr hart klingt. weißt du denn ob der Muskel bei deiner kleinen an beiden Ansätzen durchtrenn werden soll oder nur an einem. Bei mir wurde er hinterm Ohr und am Schlüsselbein abgetrennt. Aber auch ich hatte im Vorfeld diesen Gedanken das es sehr krass ist wenn der Muskel komplett durchtrennt wird. Mein Erster Gedanken war das der Kopf runterfallen wird.

Gruß
Rayman

[pfundy]

Hallo Karya, hallo Rayman,

vielen, vielen Dank für eure Antworten! Es tut so gut von anderen Betroffenen zu lesen. Vielleicht stelle ich mich auch nur dumm an, aber ich finde es wahnsinnig schwer, an Informationen zu kommen und die "Beiträge" aus der Umgebung nerven mich nur noch. Viele sind der Meinung das sei alles gar nicht so wild und ich bin es leid, immer wieder aufs Neue alles erklären zu müssen. Ich wünsche euch natürlich alles Gute und bin aber wieder frustriert, Karya, dass du auch geschrieben hast, dass die Zeit nach der OP so schwierig wäre. Ich hatte irgendwie gehofft, dass es mit ein wenig Krankengymnastik nach der Op getan wäre. Karya, in welcher Klinik wart ihr denn?
Rayman, der Arzt sagte, dass der Muskel nur am Schlüsselbein durchtrennt würde. Meinst du, es wäre besser, ihn zweifach zu durchtrennen?
Ich würde mich freuen, wenn ihr irgendwann wieder zeit findet, zu schreiben.
Jetzt erst einmal: vielen Dank!

LG

[rayman]

Hallo Pfundy,

es ist in der Tat nicht leicht Informationen über den muskulären Schiefhals zu finden, was aber auch daran liegt das es eine Erkrankung ist die nicht so häufig auftritt und dann auch noch weniger operiert wird.
Auf Beiträge aus der Umgebung würde ich an deiner Stelle Husten, ich kenne es nur zu gut, selbst nach der OP bekomme ich noch solche Beiträge zu hören. Fakt ist wenn Physio nicht mehr hilft, und ein Arzt die Indikation für einen Eingriff sieht dann würde ich mit meinen Erfahrungen die ich nun machen musste immer dieser OP zustimmen. Denn die Probleme kommen erst später und dann kann man die Folgeschäden des Schiefhalses nicht mehr beheben. Solang die Kinder aber noch im Wachstum sind die Chancen das sich alles dann mit der Zeit verwächst.

Ich bin nun kein Arzt und kenne den auch nicht den Schweregrad des Scheifhalses deiner kleinen nicht, daher kann ich nicht sagen ob es ausreicht nur den Ansatz am Schlüsselbein zu durchtrennen. Bei mir selbst wurde auch diskutiert ob sie den Muskel nur am Schlüsselbein abtrennen, doch der Chefarzt hat entschieden das es sicherer wäre ihn an beiden Ansätzen zu durchtrennen, da es nach seiner Aussage sicherer wäre, zumal der Muskel dann noch etwas mehr als nötig verlängert werden kann. Aber das ist eine Entscheidung die der Arzt schlussendlich fällt.

Der Sohn von Karya wurde übrigens auch in Aschau operiert, ich bin durch sie dort gelandet nachdem ich sie in einem anderen Forum kennen gelernt habe, ich selbst war nämlich auch sehr lang auf der suche nach Hilfe und Informationen.

Und bitte sei nicht frustriert zu hören das es nach der OP noch ein harter Weg sein wird, freu dich lieber das du es nun schon im Vorfeld von betroffenen weißt. Mir hat der Chefarzt vor einem halben Jahr auch gesagt es wird ein harter Weg, trotzdem habe ich es mir leichter vorgestellt als es nun gerade ist. Es wird auch nach der OP hochs und tiefs geben. Aber da wirst du hier auch genügend leute finden die dich dann wieder aufbauen.

Nun aber Gute Nacht
Rayman

[Kristja]

Hallo Sorgenmama2012,

wie Du aus dem anderen Forumseintrag sicherlich weißt, wurde unser Sohn mit 2.5 Jahren am linken Sternocleidomastoideus operiert.

Dabei wurden alle drei Ansätze des Muskels durchtrennt und er bekam postoperativ eine Schiefhalsorthese,

die er die ersten 6 Wochen ganztägig und weitere 6 Wochen nachts getragen hat. Die Physiotherpaie hat am Folgetag der OP bereits begonnen.

Unser Sohn hat das ganze erstaunlich gut ertragen und hat heute keine negativen Erinnerungen an die Zeit, was ich super finde und deshalb so gerne betone.

Direkt nach der OP - noch halb in Narkose - wollte er zunächst die Orthese ausgezogen haben, doch er hat noch am selben Tag gemerkt, dass sie ihn anfangs eher gestützt und geschützt hat. Danach wollte er sie - z.B. zur Therapie - nicht mehr ausziehen. Später war es kein Problem, sie an- und auszuziehen. Er war zu fast jeder Zeit sehr kooperativ. Kinder scheinen diese Dinge deutlich besser weg zu stecken, als wir Erwachsene. Ich habe großen Respekt davor!

Der Eingriff war ein voller Erfolg! Wenn ich ihn so beobachte denke ich sehr oft, dass wir mit der Operation alles richtig gemacht haben.

Aber unser Kind und unsere Physiotherapeutin tragen viel dazu bei, dass es so gut gelaufen ist. Die beiden sind ein perfekt eingespieltes Team, SIE eine tolle Therapeutin, die aber viel von ihm abverlangt und ER macht toll mit und hat trotzdem Spaß dabei. Seitdem er die Orthese nicht mehr trägt, übe auch ich zu Hause mit ihm.

Er hält mittlerweile den Kopf gerade, kann ihn auch problemlos zur rechten Seite neigen

und die Linksdrehung ist im Vergleich zur anderen Seite vielleicht noch minimal eingeschränkt, aber ich bin sicher, dass auch das noch besser wird. Denn passiv kommt er m.E. noch weiter nach links und ist mit der rechten Seite vergleichbar.

Für uns hat sich die Operation gelohnt und das Ergebnis ist besser als ich mir je erhofft habe! Jetzt ist es wichtig, dass es nicht zu einem Rezidiv kommt. Solange er noch wächst bestehe das Risiko dazu.

Alles Gute
karya

Hallo Karya,

Kannst du mir sagen, wo dein Sohn operiert wurde und bei wem?

LG Kristina

[Era]

Welche Klinikum bitte in Hannover??? Würde mich sehr freun auf eine Nachricht weil meine Tochter braucht auch diese Op